“與患同行，共創未來”勃林格殷格翰中國患者合作日在上海成功舉辦。活動雲集多位國內患者組織代表，傾聽患者的真實訴求，圍繞提升疾病認知、加速新葯研發上市、推動政策倡導、提高患者體驗等角度群策群力，以期為患者創造價值，從而真正實現患者賦能全生命周期健康管理。
勃林格殷格翰大中華區人葯業務總經理陳星蓉女士表示：“勃林格殷格翰始終秉承‘以患者為中心’，致力於創新藥物及療法，服務於中國患者。我們和全球以及中國的患者組織有長期的合作歷史，在藥物全生命周期的深入協作領域有着豐富的實踐經驗。在未來，我們會繼續踐行‘以患者為中心’，不斷推動與促進與患者組織的合作夥伴關係，在多個疾病領域持續探索創新賦能方案，推進國內疾病防治與管理水平的提升。”
從“度己”到“渡人”，眾人拾柴化身希望紐帶
患者組織作為患者及其家屬發起並參與決策的非營利公益團體，自1995年至今，一直在不同疾病群體中發揮着關鍵作用。患者組織不僅是患友之間的信息交流平台，其中部分組織還會將信息整合病友故事、基於真實經驗的治療指南、最新臨床研究、康復護理、政策指南等多種內容進行分發轉化，為患者提供更多希望和參與臨床治療的機會。一些患者組織還與醫生合作，通過合理篩選、編輯真實世界的數據，共同形成疾病的自然歷程，為患者帶來更好的治療和支持。
北京病痛挑戰基金會創始人、副理事長王奕鷗女士以自身經驗進行了分享，基金會致力於通過社群服務、行業支持、社會倡導為罕見病患者解決切身難題，“以藥品上市為例，如藥品處於臨床研究階段，我們通過需求調研和認知調查，可以引導患者參與前期工作；藥品上市之後，我們從提供最新藥物信息、就醫地圖、全球及地區政策信息，到深度參與政策倡導、患者援助等方方面面，能夠切實幫助患者應對挑戰，持續發揮我們患者組織核心職能。”
於細微見真章，積力所舉加速新葯研發上市
近年來在新葯的研發過程中，患者的深度參與越來越受到廣泛認可和高度關注，研究者通過與患者組織密切合作，納入患者視角，進而提升臨床試驗設計。隨着國家葯審制度的改革和相關政策、指導原則的接連發布，臨床試驗數量迅速上漲，患者不再是被動者，已然成為新葯研發參與者中的積極力量。然而在罕見疾病領域，由於患者少、疾病科學認知不足以及研發難度較大等問題，不少疾病存在高度未被滿足的治療需求。
對此，蔻德罕見病中心創始人、主任兼瑞鷗公益基金會聯合創始人、秘書長黃如方先生表示：“在罕見病藥物研發早期階段是由患者組織或基金會驅動的，同時可以作為利益相關方的‘橋樑’，整合資源促進產學研合作，並推動政策制定。眼下國內本土患者組織相較國外同類組織還存在差距，主要因為行業對患者組織的能力和價值普遍存在偏見，但實際上，通過專業性強化以及更多社會層面支持，患者組織能夠更充分地參與藥物研發，最終讓國內罕見病患者也能夠病有所醫、醫有所葯、葯有所保、保有所得。”
動之以情曉之以理，多管齊下推動政策倡導
創新研髮帶來的成果有目共睹，如何儘快使患者受益於這些創新成果轉化帶來的健康紅利，一直是多方關注的熱點話題。藥物准入通常是一個漫長的過程，涉及多個政府部門，在此期間，患者組織需要根據實際情況不斷調整拓展角色，包括開展數據登記與調研工作、強化患者發聲聲量等，主動深化其在藥物准入期間的影響力。
北京新陽光慈善基金會創始人、理事長劉正琛先生就此表示：“新陽光不僅服務患者，賦能患者組織等基層醫療公益組織，也通過資助醫學研究和醫生培訓、疾病負擔和衛生技術評估報告等多元方式全面參與醫學服務生態鏈，用系統化的方式為政策制定者提供高質量證據，從而助力藥物准入和可及。希望未來能有更多社會各界的朋友加入我們的行動中，從而惠及更多患者，讓愛灑滿人間。”
攜手共建生態圈，優化患者服務體驗
“以患者為中心”的生態圈建設，涉及的不僅僅是疾病的認知普及、診斷、治療和預後，還包括創新藥物的研發轉化和可及性的提升，以及醫療保障制度的多元化、多層次制定。因此需要相關方緊密攜手，開展深入協作，患者組織的存在無疑是其中濃墨重彩的一筆，通過患者組織的積极參与共建，生態圈能夠為患者提供更全面、更個性化的醫療服務，最終推動醫療健康領域的長遠發展和長足進步。
